Belgique: Pia, une fillette de 9 mois, souffre d’une maladie rare, elle a besoin du médicament le plus cher du monde

« Nous ne pouvons donc rien faire pour le moment »

Pia, une fillette de 9 mois, est atteinte d’amyotrophie spinale. Cette maladie génétique rare affaiblit les muscles. Son espérance de vie est alors inférieure à deux ans. Pour la guérir, une injection de Zolgesma est nécessaire. Toutefois, une seule dose de ce médicament coute 1.9 million d’euros. Depuis lundi, plusieurs milliers de Belges se sont mobilisés : il faut 950 000 SMS pour financer le traitement.

« Si un Belge sur dix envoie un SMS, notre fille sera sauvée » 

La petite fille vit avec la maladie depuis sa naissance. Afin de renforcer ses muscles, elle reçoit des injections de Spinraza. Chaque dose coûte 88.000 euros et trois interventions par an sont nécessaires. Les médecins sont catégoriques, seul le Zolgensma, un médicament fabriqué par la société américaine Norvatis, pourra la sortir d’affaire.

La famille n’a pas les moyens de payer les 1.9 million d’euros. Elle a sollicité les bienfaiteurs, les gens ont répondu à l’appel, elle a déjà obtenu 100.000 euros.  Pour renforcer la mobilisation, une levée de fonds par SMS fut lancée. À chaque message envoyé, elle recevra 2 €.

Ellen, la mère de la petite Pia, souligne la grande générosité des Belges. « C’est incroyable… Après tous les coups durs auxquels nous avons dû faire face, l’entreprise pharmaceutique qui, tout comme le gouvernement, nous a tourné le dos,  on revit aujourd’hui. Je crois à nouveau en la bonté de l’être humain. Les gens nous disent : s’ils vous ont laissé tomber, alors nous allons vous aider».

« Nous ne pouvons donc rien faire pour le moment »

Par ailleurs, le Zolgensma, le traitement curatif contre l’amyotrophie spinale, n’a pas encore reçu l’approbation de l’Agence européenne des médicaments. Du coup, Pia et sa famille devront probablement partir aux États-Unis pour faire cette injection unique. Et surtout, aucun remboursement ne sera possible.

Maggie De Block, la ministre de la Santé publique, a avoué son impuissance : « Le médicament doit d’abord être approuvé au niveau européen… Nous ne pouvons donc rien faire pour le moment ».

Heureusement, les Belges sont dotés d’un grand cœur. Le nombre de SMS envoyé a rapidement augmenté.

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